home *** CD-ROM | disk | FTP | other *** search
/ Super Shareware Collection / Super Shareware Collection.iso / info / cfs24.zip / CFS24.TXT
Text File  |  1994-02-06  |  30KB  |  641 lines
  1.  
  2.  HHHHHH   HHHHHH   HHHHHH          H    H   HHHHHH   H     H   HHHHHH
  3.  H        H        H               HH   H   H        H     H   H
  4.  H        HHHHH    HHHHHH   HHHH   H H  H   HHHH     H  H  H   HHHHHH
  5.  H        H             H          H  HHH   H        H  H  H        H
  6.  HHHHHH   H        HHHHHH          H   HH   HHHHHH    HHHHH    HHHHHH
  7.  
  8.  
  9.             Chronic Fatigue Syndrome Electronic Newsletter
  10.  
  11.  --------------------------------------------------------------------
  12.  No. 24                  September 30, 1993             Washington DC
  13.  --------------------------------------------------------------------
  14.  
  15.                     HEM SUSPENDS AMPLIGEN TRIALS
  16.  
  17.         CONTENTS
  18.  
  19.  >>>1.  HEM suspends Ampligen trials
  20.  >>>2.  CDC meeting on CFS definition
  21.  >>>3.  Medical publications update
  22.  >>>4.  Research edition of CFIDS Chronicle
  23.  >>>5.  Future medical conferences
  24.  >>>6.  New Canadian patient organization
  25.  >>>7.  Well Spouse Foundation: help for partners of chronically ill
  26.  >>>8.  Networking news
  27.            A. Fibromyalgia discussion created
  28.            B. EI/MCS discussion created
  29.            C. Project ENABLE BBS changes access telephone
  30.            D. CFS-NEWS back issues available via Internet ftp.
  31.  >>>9. Speaking events
  32.  
  33. Note from the editor: I've been behind on reporting some stories,
  34. such as on retroviral research, due to my wavering health.  I
  35. appreciate very much the information sent to me by support groups and
  36. others, and I'll ask all to please put me on your mailing lists:
  37. Roger Burns, 2800 Quebec St. NW, #1242, Washington DC 20008, USA.
  38.  -------------------------------------------------------------------
  39.  
  40.  >>>1.  HEM suspends Ampligen trials
  41.  
  42. HEM Pharmaceuticals, the developer of the Ampligen(tm) treatment for
  43. CFS, has suspended trials for the drug needed for government approval
  44. of the treatment, and has stopped supplying the drug to patients who
  45. were trial participants and who were receiving the drug on a
  46. compassionate plea basis.  The company has stated that this action
  47. was necessary as a part of its current financial restructuring, and
  48. it hopes to begin new trials, as previously announced, in the near
  49. future.  Several of the patients who have benefited through use of
  50. the drug are complaining strongly about their supply being cut off.
  51.  
  52. Ampligen is a mismatched double-stranded RNA nucleotide which has
  53. demonstrated antiviral and immunomodulatory properties.  Ampligen is
  54. a synthetic compound which has an advantage over its predecessor,
  55. beta interferon, in that it has been shown to be non-toxic.  The drug
  56. has been found effective in helping many (but not all) CFS patients
  57. in alleviating many of their symptoms.  Last year HEM had received
  58. permission from both the U.S. Food and Drug Administration (FDA) and
  59. the Canadian Health Protection Branch to proceed with further trials
  60. as part of the government approval process for testing the safety and
  61. effectiveness of the drug.
  62.  
  63. But so far HEM has not gone forward with any of these latest rounds
  64. of approved trials.  This is apparently due to financial
  65. difficulties.  HEM is a small privately held company and has long had
  66. financial and other problems.  The company recently made preparations
  67. to obtain further funding to finance its work, witnessed by its July
  68. 9 application to the U.S. Securities and Exchange Commission (SEC) to
  69. make a public offering of company stock.  The SEC approval process
  70. usual takes 30 days, however, and a HEM official told CFS-NEWS last
  71. week that the company has decided to hold back on going public in the
  72. immediate future due to current stock market conditions (see next
  73. paragraph).  (Also, the weekly New York Native gives a slightly
  74. different report, as described further below.)
  75.  
  76. An article by John Friedlich in the summer '93 edition of the
  77. Massachusetts CFIDS "Update" newsletter states that "Politics in
  78. Washington, health-care reform issues and other factors have created
  79. a very cloudy future for the pharmaceutical and biotechnology
  80. industry which has been reflected in a significant decrease in
  81. pharmaceutical and biotechnology stocks.  This environment makes it
  82. particularly difficult for small companies like HEM who are trying to
  83. weather the storm and get a single product to market....  HEM is also
  84. going through a major restructuring and has had a significant staff
  85. cutback....  There seems to be some question about continuing access
  86. to Ampligen for people who have already been receiving it under
  87. compassionate care because of the limited resources of the company."
  88. The article goes on to say that "This points out the importance of
  89. writing to the FDA to request that CFIDS [CFS] patients be allowed to
  90. access new treatments as quickly as possible and that it be made
  91. easier for companies to develop new products."
  92.  
  93. An article by Neenyah Ostrom in the New York Native, issue #545,
  94. Sept. 27, 1993 says that HEM scientists may be presenting a paper on
  95. Ampligen at a medical conference in October.  The article also says
  96. that HEM may go ahead with offering public stock in the near future,
  97. and that a source close to the company says that HEM "is working
  98. actively to organize the next round of CFS clinical trials, which is
  99. slated to begin in early 1994."
  100.  
  101. Regarding the patients recently taken off Ampligen treatments, the
  102. Native article states that "Shock was the response of CFS patients
  103. ... when their physicians received letters from HEM announcing the
  104. discontinuation of the studies and, therefore, of [Ampligen]
  105. supplies."
  106.  
  107. "Nancy Kaiser [a CFS patient and Ampligen user] despairs at the
  108. thought of losing access to Ampligen" the Native article continued.
  109. "'What we are experiencing is medical terrorism,' Kaiser says.
  110. 'There is something very wrong with the "system" when people are
  111. receiving and responding well to an experimental drug and have to
  112. live in constant fear of losing it.  We (patients in Ampligen
  113. clinical trials) are receiving the Ampligen on a compassionate plea
  114. basis.  This means we are the sickest of the sick and have tried all
  115. other available medical treatments with no improvement....
  116. Personally, I feel like a discarded lab rat.  What will happen to me
  117. now that I have lost Ampligen? ...  There are no laws in place to
  118. protect desperately ill people on experimental drugs!  Isn't there a
  119. better way to fund drug development costs to insure continuity of our
  120. treatment?'"
  121.  
  122. The Native article concludes by quoting Dr. Daniel Peterson's
  123. testimony before the FDA last May 18:  "Although [Ampligen] appears
  124. to have great potential in this disease process, it has been bogged
  125. down in a corporate and bureaucratic quagmire, and yet the disability
  126. and the anguish of the patients and treating physicians remains
  127. unaddressed."
  128.  
  129. [In addition to the sources cited above, information for this article
  130. was also based on the following: a description of Ampligen which
  131. appeared in Kendra Dayger's book "Review of Mainstream CFIDS Research
  132. in the USA: 1990 - June 1992"; and information on HEM's application
  133. to sell public stock, provided by the U.S. Securities and Exchange
  134. Commission.  General thanks to Kendra Dayger, Nancy Kaiser, CFS
  135. DysPatch editor Nancy Johnson, and writer Maryka Ford.]
  136.  
  137.  
  138.  -=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-
  139.  
  140.  >>>2. CDC meeting on CFS definition
  141.  
  142. The U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) held a
  143. meeting on Monday Sept. 27 and Tuesday Sept. 28 to receive testimony
  144. on research related to the use of the current CFS case definition to
  145. determine whether this definition can be improved.  A wide variety of
  146. CFS researchers and clinicians, and patient leaders, gave testimony.
  147. Many of those who testified requested that the name "chronic fatigue
  148. syndrome" be changed.  Also, many requested that the definition of
  149. the illness be broadened so as to allow more patients to be
  150. appropriately diagnosed and/or to allow them to qualify for
  151. disability benefits, or, alternatively, that the CDC should consider
  152. creating both a research definition and a separate clinical
  153. definition in order to meet all needs.  Tom Sheridan, the Washington
  154. lobbyist of the CFIDS Association of America, expressed confidence
  155. during his testimony that the kinds of changes sought by most
  156. testifiers would eventually come to pass.
  157.  
  158. During the Monday testimony period, some CDC staff members suggested
  159. that only the research definition should be dealt with, and that that
  160. definition should be narrowed.  However, when the full 14-member CDC
  161. panel met on Tuesday, Sept. 28 to exchange views, there was no
  162. apparent consensus on redefining the illness at that time.  There was
  163. little indication about whether the CFS name might be changed.  The
  164. CDC panel decided to re-convene after a month or so in order to
  165. consider making decisions about the outstanding issues.
  166.  
  167. The CFIDS Association will be sending out a Special Bulletin
  168. Chronicle in the near future about the issues regarding this CDC
  169. meeting.  (See the end of article #4 below for subscription
  170. information about CFIDS Assoc. publications).  CFS-NEWS will continue
  171. to follow this story in future editions.  Also, CFS-NEWS has been
  172. told that the NBC television network may show a report on the CDC
  173. meeting this Saturday (Oct. 2) during its usual NBC Nightly News
  174. broadcast, shown in most localities at approximately 6pm or 7pm.
  175.  
  176. [Information for this article was provided by some of the meeting's
  177. attendees: Dr. Charles Lapp; Elizabeth Huneycutt of the CFIDS Assoc.;
  178. and Tom Hennessey.]
  179.  
  180.  
  181.  -=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-
  182.  
  183.  >>>3.  Medical publications update
  184.  
  185. [The following was contributed by Mr. Steve Clancy.  He is the sysop
  186. of the Wellspring BBS which is a service of the Biomedical Library of
  187. the University of California at Irvine.]
  188.  
  189. This CFS UPDATE is a review of the current medical literature on
  190. Chronic Fatigue Syndrome and is presented as a public service by the
  191. Wellspring RBBS.  The presence or absence of any information in this
  192. review should not be taken as advocating one method of treatment over
  193. another, and should not be construed as providing medical advice or
  194. diagnosis.
  195.  
  196. The references may be taken from various sources and should be used
  197. for educational purposes only.  Databases accessed may include the
  198. MEDLINE online database produced by the National Library of Medicine,
  199. as well as other online and print sources.  This listing is NOT a
  200. complete review, but represents a selection.  Further information may
  201. be obtained from the U.C. Irvine, Biomedical Library, or from your
  202. local medical library.
  203.  
  204. STEVE CLANCY, M.L.S., WELLSPRING RBBS (714) 856-7996
  205.                                       (714) 846-5087
  206.                                       (714) 725-2700
  207.                                 VOICE (714) 856-7309
  208.  ********************************************************************
  209.  (NOTE: Articles with title in brackets [ ] are not in English.)
  210.  
  211. 1.  Komaroff AL.  Chronic "post-infectious" fatigue syndrome.
  212. Transactions of the Association of Life Insurance Medical Directors
  213. of America, 1993, 76:82-95.  UI:93331639
  214.  
  215. 2.  McDonald E; Cope H; David A. Cognitive impairment in patients
  216. with chronic fatigue:  a preliminary study.  Journal of Neurology,
  217. Neurosurgery and Psychiatry, 1993 Jul, 56(7):812-5.  UI:93322706
  218.  
  219. 3.  Thomas PK.  The chronic fatigue syndrome:  what do we know?
  220. [editorial].  Bmj, 1993 Jun 12, 306(6892):1557-8.  UI:93320673
  221.  
  222. 4.  Sandman CA; Barron JL; Nackoul K; Goldstein J; Fidler F. Memory
  223. deficits associated with chronic fatigue immune dysfunction syndrome.
  224. Biological Psychiatry, 1993 Apr 15-May 1, 33(8-9):618-23.  UI:
  225. 93320169
  226.  
  227. 5.  Shapiro CM; Devins GM; Hussain MR.  ABC of sleep disorders.
  228. Sleep problems in patients with medical illness.  Bmj, 1993 Jun 5,
  229. 306(6891):1532-5.  UI:93299281
  230.  
  231. 6.  No link:  HIV and CFS [news].  Journal of the American
  232. Osteopathic Association, 1993 May, 93(5):542.  UI:93300687
  233. 7.  Chester AC.  Chronic fatigue cured by nasal surgery.  Maryland
  234. Medical Journal, 1993 Apr, 42(4):365-7.  UI:93295245
  235.  
  236. 8.  Bertolin JM; Bertolin V. [Chronic fatigue syndrome:  biologic and
  237. psychopathologic investigations].  Medicina Clinica, 1993 Jun 5,
  238. 101(2):67-75.  Language:  Spanish.  UI:93287694
  239.  
  240. 9.  Grafman J; Schwartz V; Dale JK; Scheffers M; Houser C; Straus SE.
  241. Analysis of neuropsychological functioning in patients with chronic
  242. fatigue syndrome.  Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry,
  243. 1993 Jun, 56(6):684-9.  UI:93286612
  244.  
  245. 10.  Barnes PR; Taylor DJ; Kemp GJ; Radda GK.  Skeletal muscle
  246. bioenergetics in the chronic fatigue syndrome.  Journal of Neurology,
  247. Neurosurgery and Psychiatry, 1993 Jun, 56(6):679-83.  UI:93286611
  248.  
  249. 11.  Krupp LB; Jandorf L; Coyle PK; Mendelson WB.  Sleep disturbance
  250. in chronic fatigue syndrome.  Journal of Psychosomatic Research, 1993
  251. May, 37(4):325-31.  UI:93286991
  252.  
  253. 12.  Pepper CM; Krupp LB; Friedberg F; Doscher C; Coyle PK.  A
  254. comparison of neuropsychiatric characteristics in chronic fatigue
  255. syndrome, multiple sclerosis, and major depression.  Journal of
  256. Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences, 1993 Spring, 5(2):200-5.
  257. UI:93283942
  258.  
  259. 13.  Macintyre A; Hume MC.  The chronic fatigue syndrome [letter].
  260. Postgraduate Medical Journal, 1993 Feb, 69(808):164.  UI:93281486
  261.  
  262. 14.  Morriss R; Sharpe M; Sharpley AL; Cowen PJ; Hawton K; Morris J.
  263. Abnormalities of sleep in patients with the chronic fatigue syndrome.
  264. Bmj, 1993 May 1, 306(6886):1161-4.  UI:93271752
  265.  
  266. 15.  Leyton E. Disagreeing on how to treat CFS patients [letter].
  267. Can Fam Physician, 1993 May, 39:1022-4.  UI:93271713
  268.  
  269. 16.  McSherry J. Chronic fatigue syndrome.  A fresh look at an old
  270. problem.  Can Fam Physician, 1993 Feb, 39:336-40.  UI:93264789
  271.  
  272. 17.  Gunn WJ; Connell DB; Randall B. Epidemiology of chronic fatigue
  273. syndrome:  the Centers for Disease Control Study.  Ciba Foundation
  274. Symposium, 1993, 173:83-93; discussion 93-101.  UI:93259027
  275.  
  276. 18.  Ware NC.  Society, mind and body in chronic fatigue syndrome:
  277. an anthropological view.  Ciba Foundation Symposium, 1993, 173:62-73;
  278. discussion 73-82.  UI:93259026
  279.  
  280. 19.  Shorter E. Chronic fatigue in historical perspective.  Ciba
  281. Foundation Symposium, 1993, 173:6-16; discussion 16-22.  UI:
  282. 93259025
  283.  
  284. 20.  Komaroff AL.  Clinical presentation of chronic fatigue syndrome.
  285. Ciba Foundation Symposium, 1993, 173:43-54; discussion 54-61.  UI:
  286. 93259024
  287.  
  288. 21.  Mechanic D. Chronic fatigue syndrome and the treatment process.
  289. Ciba Foundation Symposium, 1993, 173:318-27; discussion 327-41.  UI:
  290. 93259023
  291.  
  292. 22.  Sharpe M. Non-pharmacological approaches to treatment.  Ciba
  293. Foundation Symposium, 1993, 173:298-308; discussion 308-17.  UI:
  294. 93259022 Review; Review, Tutorial.
  295.  
  296. 23.  McCluskey DR.  Pharmacological approaches to the therapy of
  297. chronic fatigue syndrome.  Ciba Foundation Symposium, 1993,
  298. 173:280-7; discussion 287-97.  UI:93259021
  299.  
  300. 24.  Moldofsky H. Fibromyalgia, sleep disorder and chronic fatigue
  301. syndrome.  Ciba Foundation Symposium, 1993, 173:262-71; discussion
  302. 272-9.  UI:93259020
  303.  
  304. 25.  Abbey SE.  Somatization, illness attribution and the
  305. sociocultural psychiatry of chronic fatigue syndrome.  Ciba
  306. Foundation Symposium, 1993, 173:238-52; discussion 252-61.  UI:
  307. 93259019
  308.  
  309. 26.  Manu P; Lane TJ; Matthews DA.  Chronic fatigue and chronic
  310. fatigue syndrome:  clinical epidemiology and aetiological
  311. classification.  Ciba Foundation Symposium, 1993, 173:23-31;
  312. discussion 31-42.  UI:93259018
  313.  
  314. 27.  Wessely S. The neuropsychiatry of chronic fatigue syndrome.
  315. Ciba Foundation Symposium, 1993, 173:212-29; discussion 229-37.  UI:
  316. 93259017
  317.  
  318. 28.  Lloyd AR; Wakefield D; Hickie I. Immunity and the
  319. pathophysiology of chronic fatigue syndrome.  Ciba Foundation
  320. Symposium, 1993, 173:176-87; discussion 187-92.  UI:93259015
  321.  
  322. 29.  Folks TM; Heneine W; Khan A; Woods T; Chapman L; Schonberger L.
  323. Investigation of retroviral involvement in chronic fatigue syndrome.
  324. Ciba Foundation Symposium, 1993, 173:160-6; discussion 166-75.  UI:
  325. 93259014
  326.  
  327. 30.  Behan PO; Behan WM; Gow JW; Cavanagh H; Gillespie S.
  328. Enteroviruses and postviral fatigue syndrome.  Ciba Foundation
  329. Symposium, 1993, 173:146-54; discussion 154-9.  UI:93259013
  330.  
  331. 31.  Straus SE.  Studies of herpesvirus infection in chronic fatigue
  332. syndrome.  Ciba Foundation Symposium, 1993, 173:132-9; discussion
  333. 139-45.  UI:93259012
  334.  
  335. 32.  Edwards RH; Gibson H; Clague JE; Helliwell T. Muscle
  336. histopathology and physiology in chronic fatigue syndrome.  Ciba
  337. Foundation Symposium, 1993, 173:102-17; discussion 117-31.  UI:
  338. 93259011
  339.  
  340. 33.  Chronic Fatigue Syndrome.  Symposium proceedings.  London, 12-14
  341. May 1992.  Ciba Foundation Symposium, 1993, 173:1-357.  UI:93259010
  342.  
  343. 34.  Valesini G; Conti F; Priori R; Balsano F. Gilbert's syndrome and
  344. chronic fatigue syndrome [letter].  Lancet, 1993 May 1,
  345. 341(8853):1162-3.  UI:93247403
  346.  
  347. 35.  Chambers MJ; Docktor BJ.  Fatigue scale lacks adequate
  348. validation [letter].  Psychiatry Research, 1993 Feb, 46(2):207-10.
  349. UI:93248371
  350.  
  351.  
  352.  -=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-
  353.  
  354.  >>>4.  Research edition of CFIDS Chronicle
  355.  
  356. The Summer 1993 Chronicle was published in mid-September.  The issue
  357. is titled "Research Update 1993".  This Chronicle contains 15
  358. articles on recent CFS medical research, focusing on summaries and
  359. reports from the May 1993 Los Angeles conference and the October 1992
  360. Albany conference.
  361.  
  362.                        Table of Contents
  363.  
  364. Letter from the Editor
  365.  
  366. I. Retroviral Research
  367.  
  368.    The Elusive CFIDS Retroviruses, by K. Kimberly Kenney
  369.  
  370. II. 1991 & 1992 Annual Report
  371.  
  372. III. Current Research
  373.  
  374.    Leading the Way: the CFIDS Association of America's Research
  375.    Grants Program, by David B. Patterson
  376.  
  377.    CFS as a Metabolic Disorder, by Paul Cheney, MD, PhD
  378.  
  379.    The Prevalence of CFS: A Review of Efforts -- Past and present,
  380.    by Leonard A. Jason, PhD, et al.
  381.  
  382.    The Overdiagnosis of Lyme Disease, by Bonnie Gorman, RN
  383.  
  384.    CFS: Influence of Histamine, Hormones and Electrolytes,
  385.    by Lucy Dechene, PhD, from _Medical_Hypotheses_
  386.  
  387.    Nitroglycerin: A Potential Mediator for Hypoperfusion in CFS,
  388.    by Jay A. Goldstein, MD
  389.  
  390.    A Systematic, Four-Stage, Progressive Model for Mapping the CFIDS
  391.    Experience, by Patricia A. Fennell, CSW
  392.  
  393.    Crimson Crescents: A Diagnostic Marker for CFS?,
  394.    by Burke A. Cunha, MD
  395.  
  396.    Infection of Natural Killer Cells With Human Herpesvirus-6,
  397.    by Paolo Lusso, et al., from _Nature_
  398.  
  399.    Linking Human Herpesvirus-6 to Natural Killer Cell Infection,
  400.    by Anthony Komaroff, MD
  401.  
  402. IV. Research Conferences
  403.  
  404.    Open Your Mind to the Possibilities: L.A. Conference Explores the
  405.    CFIDS Brain, by Vicky Carpman
  406.  
  407.    The International CFS/CFIDS/ME Research Conference: Building A
  408.    Foundation, by Elizabeth Huneycutt
  409.  
  410. V. Special Pull-Out Section
  411.  
  412.    Iger Neurocognitive Assessment, by Linda Miller Iger, PhD
  413.  
  414.    Assessment of Housing, Support and Service Needs of People With
  415.    CFIDS, by Leonard A. Jason, PhD and Renee Taylor
  416.  
  417.    Advocacy Alert, by K. Kimberly Kenney
  418.  
  419. VI. CFIDS Advocacy
  420.  
  421.    CFIDS Advocacy: Individuals and Organizations Join Forces to Make
  422.    a Difference, by K. Kimberly Kenney
  423.  
  424.    Private Research is an Advocacy Investment, by Thomas F. Sheridan
  425.  
  426.    The AACFS Unites CF(ID)S Researchers, by Walter Gunn, PhD
  427.  
  428. VII. Features
  429.  
  430.    CoQ10, Malic Acid and Magnesium May Improve CFIDS Symptoms,
  431.    by Molly E. Holzschlag
  432.  
  433.    Book & Media Reviews:
  434.        Hope & Help for CFS
  435.        From Paralysis to Fatigue: A History of Psychosomatic Illness
  436.            in the Modern Era
  437.        CFS: An Alternative View
  438.  
  439. This issue of the Chronicle can be purchased for $12 (North Carolina
  440. residents add 6%).  Regular subscriptions are available at $25 for
  441. USA residents, $35 (U.S. currency) for Canadians, and $45 (U.S.
  442. currency) for overseas/airmail.  Make checks payable to CFIDS
  443. Association of America, Inc., PO Box 220398, Charlotte, NC 28222-0398
  444. USA.
  445.  
  446.  
  447.  -=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-
  448.  
  449.  >>>5.  Future medical conferences
  450.  
  451. At least two major medical conferences on CFS/ME are being planned
  452. for 1994.  Dr. Peter Behan is organizing a conference to be held in
  453. May 1994 in Dublin Ireland.  Drs. Nancy Klimas and Paul Levine are
  454. organizing a conference to be held in September 1994 in Miami,
  455. Florida USA.  Further details about these conferences will be
  456. available next month and will appear in CFS-NEWS.
  457.  
  458. [Information provided by the office of Dr. Behan, and Dr. Walter Gunn
  459. of the AACFS.  Thanks to Dr. Ellen Goudsmit of IFMEA;]
  460.  
  461.  
  462.  -=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-
  463.  
  464.  >>>6.  New Canadian patient organization
  465.  
  466. A new patient support organization has been formed in Canada.  The
  467. National ME/FM Action Network has been incorporated as of June 18,
  468. 1993 and is awaiting approval of charitable status.  The organization
  469. will deal with a variety of patient issues including insurance
  470. problems, government, children and young adults and the school
  471. system, media misinformation, lack of proper medical testing, doctor
  472. and lawyer referrals, etc.  The Canadian group asks other CFS/ME/FM
  473. groups to please include them on newsletter mailing lists.
  474.  
  475. Volunteers are encouraged to help build the new group.  Membership is
  476. $20 per year, which will enable the publication of regular
  477. newsletters and will cover office expenses.  Contact Lydia Neilson,
  478. President, National ME/FM Action Network, 3836 Carling Ave., Hwy 17B,
  479. Nepean, Ontario K2H 7V2 CANADA.
  480.  
  481. [Information provided by Lydia Neilson.]
  482.  -=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-
  483.  
  484.  >>>7.  Well Spouse Foundation: help for partners of chronically ill
  485.  
  486. There is a USA national organization for partners of the chronically
  487. ill.  The creation of the Well Spouse Foundation was inspired by
  488. Maggie Strong's 1988 book "Mainstay: the Well Spouse of the
  489. Chronically Ill".  The Foundation: issues a bi-monthly newsletter;
  490. advocates for government policies sensitive to the needs of the
  491. chronically ill; promotes public education and individual networking
  492. regarding these issues; and provides guidance and resources to
  493. establish well spouse self-help support groups.  The Foundation has
  494. thus far formed over 100 local support groups in 42 states in the
  495. USA. Membership costs $15 per year for well spouses, or less if the
  496. well spouse cannot meet that amount.  To join or receive more
  497. information, write to:
  498.  
  499.    Well Spouse Foundation
  500.    PO Box 28876
  501.    San Diego, CA 92198
  502.  
  503. [Information provided by the (USA) National CFS Assoc. and the CFIDS
  504. Assoc. of America.]
  505.  
  506.  
  507.  -=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-
  508.  
  509.  >>>8.  Networking news
  510.  
  511. A. Fibromyalgia discussion created
  512.  
  513. An electronic discussion on Fibromyalgia has been formed on the
  514. Fidonet network of BBSs.  It can be obtained by asking your local
  515. Fidonet BBS sysop to obtain the "FIBROM Echo" which is now available
  516. on the "echomail backbone" (a key phrase which the sysop needs to
  517. know to get the discussion group; "echo" is Fidonet jargon for
  518. electronic discussion group).  The echo is expanding its
  519. accessibility rapidly, and a list of available BBSs may appear in a
  520. future edition of CFS-NEWS.  The FIBROM echo originates from the
  521. Lifeline BBS in Jacksonville, Florida USA (Fidonet node 1:112/73) at
  522. telephone 1-904-276-4724.  The moderator is Gail Hitson.
  523.  
  524. B. EI/MCS discussion created
  525.  
  526. An electronic discussion on Environmental Illness / Multiple Chemical
  527. Sensitivity has been formed on the Fidonet network of BBSs.  This
  528. discussion group is not yet on the Fidonet "echomail backbone".  The
  529. EI/MCS echo originates at the Project ENABLE BBS in Cross Lanes, West
  530. Virginia US (Fidonet node 1:279/14) at telephone 1-304-759-0727 (you
  531. can ask your BBS sysop to pick up the echo from this BBS).
  532.  
  533. The BBSs that currently carry the EI/MCS echo are as follows:
  534.  
  535.  ADAnet One (tm) NetHub                   Pinson AL  1-205-254-6050
  536.  Handicap News                           Shelton CT  1-203-926-6168
  537.  Lifeline                           Jacksonville FL  1-904-276-4724
  538.  Nerd's Nook_II                      Rocky River OH  1-216-356-1772
  539.  Project ENABLE                      Cross Lanes WV  1-304-759-0727
  540.  MEgahertz (12am-6am)                     London UK  44-81-595-1921
  541.  
  542. C. Project ENABLE BBS changes access telephone
  543.  
  544. The Project ENABLE BBS, which originates the CFS echo and which
  545. carries many CFS and disability-related information files, has moved
  546. to a new office and has a new access telephone number, which now is:
  547.  
  548.                            1-304-759-0727
  549.  
  550. The postal address is now Project Enable, West Virginia Research and
  551. Training Center, 5088 Washington Street West, Cross Lanes, WV 25313
  552. USA.  For other access, note the following: fax 1-304-759-0726;
  553. voice/TDD: 1-304-759-0716 or (800) 624-8284; Internet:
  554. Project.Enable@f14.n279.z1.fidonet.org; FidoNet: 1:279/14; EchoNet:
  555. 50:5011/14; ADANet(tm): 94:3040/1.  Project Enable is the home of the
  556. Rehabilitation Technology Association's communication and information
  557. service.  The Job Accommodation Network BBS is also available at
  558. telephone (800) DIAL-JAN.
  559.  
  560. D. CFS-NEWS back issues available via Internet ftp.
  561.  
  562. Monthly logs of CFS-NEWS back issues are now available on Internet
  563. via anonymous ftp.  Log in to list.nih.gov, directory cfs-news.  Get
  564. the file cfs-news.index for a listing of what is contained in each of
  565. the monthly logs.
  566.  
  567. Individual issues are still available as separate files via e-mail at
  568. the Albany Listserv, but are not available via ftp at this site.
  569. Send commands in the form of GET CFS-NEWS ### where ### represents an
  570. issue number.  E.g., to get issue number 1 send GET CFS-NEWS 001 as
  571. an e-mail message to the Internet address
  572. listserv%albnydh2.bitnet@albany.edu .
  573.  
  574. [Information for this article provided by Gail Hitson of the Lifeline
  575. BBS, Tom Freeman of the Project ENABLE BBS, and Roger Burns.]
  576.  
  577.  
  578.  -=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-
  579.  
  580.  >>>9. Speaking events
  581.  
  582. A. Dr. Paul Cheney, M.D. of the Cheney Clinic will speak by
  583. tele-conference call on October 10 in Brooklyn, New York.  The
  584. entrance fee is $10 which will go to research.  Reservations are
  585. necessary.  Contact Nancy Cucinotta at 1-718-851-1934.
  586.  
  587. B. Dr. Andrew Lloyd, M.D. will speak at the annual general meeting of
  588. the ME/CFS Society of Victoria to be held on November 13, 1:30-4:30pm
  589. at Rentoul Hall, 16 Livingstone Close, Burwood 3125 Victoria,
  590. Australia.
  591.  
  592. C. The Massachusetts CFIDS Assoc. will host a talk by Dr. Benjamin
  593. Natelson on Sunday, October 3, 2-4pm at Shipley Auditorium, Newton
  594. Wellesley Hospital, Newton, Massachusetts.  Phone 1-617-893-4415 for
  595. further information.
  596.  
  597. [Information provided by C.A.N. of New York, the ME/CFS Society of
  598. Victoria and the Massachusetts CFIDS Assoc.]
  599.  
  600.  ===================================================================
  601.  CFS-NEWS (ISSN 1066-8152) is an international newsletter published
  602.  and edited by Roger Burns in Washington D.C.  It is distributed:
  603.  through the "CFS echo" (discussion group) on the Fidonet volunteer
  604.  network of BBSs; via the NIHLIST Listserv on Internet; and as USENET
  605.  Newsgroup bit.listserv.cfs.newsletter.  Back issues are on file on
  606.  the Project ENABLE BBS in West Virginia USA at telephone 1-304-759-
  607.  0727 in file area 22, and the valuable patient resource file named
  608.  CFS-RES.TXT is available there too.  Suggestions and contributions
  609.  of news may be sent to Roger Burns at Internet CFS-NEWS@LIST.NIH.GOV
  610.  or by Fido NetMail to 1:109/432, or at telephone 1-202-966-8738, or
  611.  postal address 2800 Quebec St. NW #1242, Washington DC 20008 USA, or
  612.  post a message to the CFS echo or to the Internet CFS-L group or to
  613.  newsgroup alt.med.cfs.  Copyright (c) 1993 by Roger Burns. Permis-
  614.  sion is granted to excerpt this document if the source (CFS-NEWS) is
  615.  cited.  Permission is also granted to reproduce the entirety of this
  616.  document unaltered.  This notice does not diminish the rights of
  617.  others whose copyrighted material as so noted may be quoted herein.
  618.  Note that Fido and Fidonet are registered marks of Tom Jennings and
  619.  Fido Software.
  620.  ===================================================================
  621.  
  622. INTERNET users are encouraged to obtain the CFS-RES TXT resource file
  623. and other CFS files at the NYSDH file server.  Send the command GET
  624. CFS-RES TXT (or for a full list of files, send GET CFS-D FILELIST) by
  625. Internet e-mail to the address LISTSERV%ALBNYDH2.BITNET@ALBANY.EDU .
  626. Distribution of CFS-NEWS on the Internet is sponsored by the NIH
  627. Computing Utility.  However, the content of this independent
  628. newsletter and the accuracy of the sources which it cites are solely
  629. the responsibility of Roger Burns.  To subscribe, send the command
  630. SUB CFS-NEWS <your> <name> to the address LISTSERV@NIHLIST.BITNET or
  631. LISTSERV@LIST.NIH.GOV .   To get back issues, send GET CFS-NEWS INDEX
  632. to either the Listserv at list.nih.gov or at the Albany address cited
  633. above, and follow the instructions in the file.  Anonymous ftp
  634. available from list.nih.gov (128.231.64.10), directory cfs-news.
  635. =====================================================================
  636.  
  637.  
  638.  
  639. ******************************************************************************
  640.  
  641.